La Epilepsia es un asunto de todos

La epilepsia es una enfermedad cerebral crónica en la que se presenta un desorden en el comportamiento eléctrico del tejido del cerebro. Impacta varios aspectos del desarrollo humano, desde lo biológico -puede haber alteración en la función cerebral en lo cognitivo, es decir la inteligencia, la memoria, la atención y también en la conducta- y en la parte de las emociones, en la forma de relacionarse con el otro. Se caracteriza por la predisposición a presentar crisis epilépticas, comúnmente conocidas como convulsiones. Algunas son de fácil detección porque se presentan con movimiento -sacudidas, posturas anormales, caídas al suelo y pérdida o alteración del estado de la conciencia-. Otras en cambio, son menos perceptibles, ya que no llevan implícitos movimientos y afectan áreas que participan en procesos relacionados con la sensibilidad, estas se dan con manifestaciones visuales o auditivas, ideas obsesivas o alteraciones en la conducta.

Las causas de esta enfermedad son variadas. Algunas son congénitas y se producen por alteraciones genéticas o malformaciones del cerebro durante el desarrollo del feto. En ocasiones son adquiridas y aparecen como efecto secundario de las afecciones o lesiones del cerebro durante el ciclo de vida, por traumas en accidentes de tránsito, caídas de altura, heridas, infecciones a nivel cerebral, enfermedad cerebro vascular, intoxicaciones por agentes químicos, tumores, entre otras. Y en una mínima proporción se presentan epilepsias hereditarias. En esta enfermedad no se habla de curación sino de resolución y esta se alcanza solo si el paciente supera un periodo de más de 10 años sin crisis.

Esta es una condición frecuente, pues son múltiples los casos que se presentan; en Colombia se puede hablar de una prevalencia del 1.3%, es decir que 13 de cada mil colombianos padecen de epilepsia; aunque en zonas rurales el cálculo no es muy preciso, podría decirse que el número de casos es aún más elevado, pues no solo se tiene mayor riesgo de lesión cerebral, sino que las condiciones de vida y salud son muy diferentes. Esta es una enfermedad dinámica, que puede controlarse en el tiempo. En el 70% de los casos los pacientes se controlan con un medicamento, esto nos deja un 30% que requiere una solución terapéutica especial o incluso cirugía.

Tener epilepsia no es una limitante que incapacite o que trunque el proyecto de vida de la persona que la padece, no obstante, quienes presentan esta condición tienen que sobrellevar una carga mucho más pesada que la propia enfermedad: el estigma social. Existen muchos mitos que generan inequidad, al punto que manifestar que se tiene epilepsia, disminuye la oportunidad de ser admitido en un trabajo, en una institución educativa e incluso limita las posibilidades de tener una pareja sentimental.

La discriminación y el estigma son quizás unos de los factores que más afectan la calidad de vida de los pacientes con epilepsia, llevándolos a vivir atrapados en un círculo sin fin, ser señalados en ocasiones por fanatismos religiosos, por temor o desconocimiento de esta condición provoca estados de ánimo que no favorecen su salud mental. El estigma que los persigue afecta incluso la obtención de recursos que les permitan acceder al sistema de salud, disminuyendo las posibilidades de tratarse y adquirir medicamentos. Por tanto, es importante entender que esta enfermedad no puede limitarse al personal de salud, hay que trabajar como sociedad en el cambio de la percepción, evitar los señalamientos que etiquetan a las personas que padecen epilepsia cuando en realidad su condición, no anula su rol como individuo en la comunidad.

Luisa Gaspar, tiene 25 años y está diagnosticada con epilepsia refractaria intratable y con ocasión de la conmemoración del "Día Internacional de la Epilepsia" el próximo 8 de febrero hace un llamado para empezar a derribar barreras en torno a esta enfermedad "Las personas con epilepsia hemos sido muy estigmatizadas y rechazadas por la sociedad, hay que aprender a comprender al otro, a entender las diferencias. Sucede que, en el círculo social con los amigos, en el trabajo, apenas se dan cuenta que una persona padece esta enfermedad, se alteran y es porque no tienen el suficiente conocimiento de esta condición y es que todos somos susceptibles, porque existen muchos tipos de epilepsia no solo las congénitas sino las que pueden surgir por un accidente o una infección, yo la descubrí a mis 16 años, pero la lesión en mi cerebro ocurrió a los tres meses de gestación. Entonces no podemos juzgar a una persona porque el comportamiento de alguien nos parezca extraño, sería más fácil aprender a conocerla. A quienes padecen la enfermedad quiero decirles que está en ellos tomar la decisión de seguir adelante con sus proyectos de vida, tomar esa energía positiva que haga que los demás vibren en la misma sintonía"

El llamado a la conciencia justo cuando el 8 de febrero se conmemora el "Día Internacional de la Epilepsia" es para que entendamos que esta enfermedad es asunto de todos, que ahondar la brecha de inequidades acrecienta un problema que en el 70% de los casos se controla con solo un medicamento.

Datos de Interés

• La epilepsia es una enfermedad frecuente, dinámica y tratable.
• 70% de los casos se controlan en el tiempo con adherencia al tratamiento con anticonvulsivos.
• En el 30% de los casos se presentan epilepsias refractarias donde el tratamiento con medicamentos no resulta efectivo y se debe recurrir a otras soluciones.
• En el tratamiento se debe involucrar al grupo familiar, hecho que ayudará a reducir el estigma y favorecerá la adherencia al tratamiento.
• Otras soluciones terapéuticas como la dieta cetogénica están recomendadas para epilepsias de difícil control, no es un tratamiento curativo, pero sí se puede disminuir notablemente la frecuencia o la intensidad de las crisis.
• La cirugía es uno de los avances más valiosos en el tratamiento de la enfermedad, pero esta solo procede en epilepsias refractarias y después de haber realizado una minuciosa evaluación por parte de un grupo multidisciplinario de especialistas.

En caso de enfrentar una crisis convulsiva

• Guardar la calma y esperar que la crisis pase, usualmente estos episodios son cortos, de dos a tres minutos.
• Tratar de prevenir traumas con los objetos circundantes, por lo que debe ubicarse al paciente en una posición segura.